在安徽,有一个特殊的群体,他们因皮肤上出现不规则的白色斑块而备受困扰,这就是白癜风患者,你可能在街头、学校、工作场所见过他们,但未必真正了解他们的内心世界,让我们走近一位安徽白癜风患者,听听他的故事,也看看我们能为这个群体做些什么。
那年夏天,白斑悄然降临

李强(化名)记得很清楚,白斑第一次出现是在他18岁的夏天,那一年,他刚从安徽一所县城高中毕业,考上了合肥的一所大学,暑假里,他帮父亲在田里干活,偶然发现手臂上有一小块颜色变浅的皮肤,起初他没在意,以为是晒伤后的褪皮,但几周后,那块皮肤彻底变白了,而且边缘清晰,像地图上的国界线。
“那时候不懂,以为是得了什么怪病。”李强回忆道,他去了县医院,医生看了一眼就说是白癜风,开了些外用药膏,药膏抹了两个月,白斑不但没消失,反而在脖子上、后背上也出现了,对一个正要踏入大学校园的年轻人来说,这简直是晴天霹雳。
安徽的白癜风诊疗现状
在安徽,像李强这样的白癜风患者并不少见,据不完全统计,安徽省约有数十万白癜风患者,他们分布在合肥、芜湖、蚌埠、安庆等各个城市和乡村,由于白癜风的病因复杂,涉及自身免疫、遗传、神经精神因素等多种因素,治疗起来难度不小。
安徽的医疗资源分布不均衡,合肥作为省会,拥有安徽医科大学第一附属医院、安徽省立医院等三甲医院,这些医院的皮肤科具备较强的诊疗能力,能开展308nm准分子激光治疗、窄谱UVB光疗、自体表皮移植等先进治疗手段,但对于生活在皖北、皖南山区的患者来说,到省城看病路途遥远,来回奔波耗费时间金钱,很多患者因此放弃了规范治疗。
更令人担忧的是,一些基层医疗机构对白癜风的诊疗水平有限,有的医生会开具一些不规范的“祖传秘方”或“特效药”,不仅效果不佳,还可能延误病情,甚至对患者身体造成伤害,李强在县城遇到的那位医生,就给他开了一种含有不明成分的“偏方”,用后皮肤发红、发痒,差点引起感染。
走出“谈白色变”的心理阴影
比白斑本身更可怕的,是周围人的异样眼光,李强说,进入大学后,室友们看到他脖子上的白斑,虽然嘴上不说,但眼神里总带着一丝躲闪,有一次他去公共浴室洗澡,旁边的人看到他的白斑,匆匆离开了,那一刻,李强感到深深的耻辱和孤独。
“很多患者因此变得自卑、敏感,不敢与人交往,甚至不敢出门。”安徽医科大学心理学副教授王敏指出,“白癜风虽然不传染、不疼痛,但因为它长在皮肤上,容易被看到,患者承受的心理压力往往比疾病本身更大。”
王教授建议,患者首先应该正视疾病,认识到白癜风不是不治之症,通过规范治疗完全可以控制病情,可以寻求心理咨询或参加患者互助组织,把内心的苦闷倾诉出来,家人和朋友的理解与支持也至关重要,不要过分关注白斑,而是像对待正常人一样对待患者。
新希望:科技与人文的双重支撑
近年来,白癜风的治疗有了新的突破,安徽的几家大医院引进了国际先进的308nm准分子激光和点阵激光设备,治疗效率明显提高。“新疗法能让白斑区域长出黑色素,而且副作用小,适合面颈部等特殊部位。”安徽医科大学第一附属医院皮肤科主任张医生说。
更重要的是,医保政策正在惠及更多患者,一些治疗白癜风的自费药品和设备治疗费用,正在逐步被纳入医保报销范围,减轻了患者的经济负担。“以前一个疗程的光疗要花几千块,现在医保能报销一部分,压力小多了。”李强说。
除了医疗进步,社会对白癜风患者的理解也在加深,安徽的一些公益组织开始关注这个群体,组织白癜风患者参加户外活动、心理辅导和就业培训,帮助他们融入社会,去年,合肥还举办了一场“白斑不再可怕”的公益画展,展出的作品全部由白癜风患者创作,用艺术表达他们的内心世界。
给白癜风患者的话
现在的李强,已经是一名教师了,他的白斑在规范治疗后得到了控制,虽然有些部位还有淡淡的痕迹,但李强已经不再在意。“每个人都会有这样那样的瑕疵,白斑只是其中之一,它不能定义我,也不能阻止我追求有意义的生活。”
如果你也是一位白癜风患者,请不要放弃希望,找到正规医院,坚持规范治疗;调整好心态,不要让白斑成为生活的全部;主动寻求支持,不要独自承受,安徽的医疗资源正在改善,社会对你们的理解在增进,请相信,白斑只是你人生的一段插曲,而不是全部乐章,当你走出阴霾,阳光依然会光明灿烂地洒在你身上。

