第一次听到“白塞”这个名字，是在一个阴雨绵绵的下午，医生看着检查报告，语气平和地说：“你这是白塞病。”我愣在那里，脑海里浮现出的第一个念头是——白塞？那是什么？
白塞病，一个听起来像诗意的名字，却是一种罕见的全身性免疫系统疾病，它以复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎和皮肤损伤为主要特征，严重时可累及血管、神经系统和消化道，土耳其医生Hulusi Behçet在1937年首次描述了这一病症,因此得名。
最初的日子里，我陷入了一种奇怪的矛盾中，口腔溃疡像不速之客，每隔几周就来敲门，每一口食物都像在伤口上撒盐，有时候照镜子，看见舌头上、嘴唇内侧那些白色小点，我几乎认不出自己，为什么是我？这个问题像回音一样在脑海里反复循环。
转折发生在一个寻常的下午，我在网上找到了一个白塞病患者的互助群，群里有人分享用药经验，有人互相安慰，有人发布最新研究进展，有个病友说：“白塞病教会我重新认识自己的身体。”这句话像一把钥匙,打开了我心中那扇紧闭的门。
我开始反思：在这场与疾病的拉锯战中，我看到了什么？我看到自己凌晨三点因为关节疼痛而失眠，却在清晨依然坚持去上班；看到自己因为激素药物导致脸部浮肿，却依然微笑着面对镜中的自己；看到自己从一个只会怨天尤人的人,变成了一个懂得珍惜每一个健康日子的生命观察者。
白塞病教会我的，不是如何痊愈，而是如何共存，它像一位严厉的老师，用疼痛教会我倾听身体的声音，用溃疡教会我珍惜简单的快乐——一杯温水，一口不疼的饭,一个安稳的夜晚。
如今说起“白塞”，我不再害怕，它是一种提醒，提醒我在喧嚣的世界里停下来，与自己的身体对话，虽然它不会离开，但我学会了和它和平共处，正如群里的朋友说的那样：“白塞不是生活的全部，它只是生活的一部分。”
也许，每个人都需要找到自己的“白塞”——那些让你痛苦却无法回避的存在，学会与之共存，学会在阴影中寻找光明,学会与那个不完美的自己温柔和解。
白塞，不再仅仅是病历上的诊断，而是我生命故事中一个独特的注脚，它教会我的，是如何在有限的条件下,活出自己的无限可能。
